Klinika Neurologii z Oddziałem Klinicznym Chorób Rzadkich Nerwowo–Mięśniowych dla Dzieci i Dorosłych CSK UCK WUM należy do Europejskiej Sieci Referencyjnej Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych

Profil działalności:

Choroby nerwowo-mięśniowe nabyte i uwarunkowane genetycznie, m. in. miastenia i zespoły miasteniczne, polineuropatie zapalne ostre i przewlekłe, miopatie zapalne, miopatie i dystrofie mięśniowe, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), stwardnienie boczne zanikowe (SLA), kanałopatie mięśniowe, neuropatie Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Wiek pacjentów objętych opieką: 3-100 lat

Hospitalizacje tak/nie

Opieka ambulatoryjna tak/nie

Aktywność kliniczna:

Klinika jest największym w Polsce ośrodkiem diagnostyki i leczenia chorób nerwowo-mięśniowych (NMD) u dzieci i dorosłych. Oferujemy szerokie możliwości diagnostyki oraz leczenia farmakologicznego i objawowego NMD, łącznie z leczeniem stanów zagrożenia życia jak przełom miasteniczny i zespół Guillain-Barre. Prowadzimy program respiratoroterapii domowej dla chorych z przewlekłą niewydolnością oddechową. Działająca w strukturach szpitala Poradnia Chorób Mięśni zapewnia opieką wielu tysiącom chorych z chorobami nerwowo-mięśniowymi, z kontynuacją opieki po osiągnięciu przez pacjenta pediatrycznego wieku dorosłego.

Rejestracja Poradni Neurologicznej : rejestracja.neuro.csk@uckwum.pl tel. 22 599 1050, infolinia 22 460 8000

Zespół Kliniki współpracuje z organizacjami pacjentów, m. in. Fundacją SMA, Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacją Parent Project, Stowarzyszeniem Gioconda, Fundacją Oswoić Miopatie. Prowadzimy szkolenie przed- i podyplomowe dotyczące NMD, a także inicjujemy i uczestniczymy w akcjach zwiększających świadomość chorób rzadkich.

Programy lekowe NFZ w chorobach nerwowo-mięśniowych realizowane przez Klinikę Neurologii:

B67: leczenie immunoglobulinami chorób neurologicznych

B102: leczenie chorych na rdzeniowy zaniku mięśni

B121: leczenie amifamprydyną chorych na zespół miasteniczny Lamberta-Eatona

B130: leczenie chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a spowodowaną mutacją nonsensowną w genie dystrofiny

Badania kliniczne:

Aktualnie prowadzone są badania kliniczne u chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni, dystrofią typu Duchenne’a, miastenią, przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną i wieloogniskową neuropatią ruchową, więcej informacji na temat badań klinicznych na stronie www.clinicaltrials.gov