Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Rzadkich Chorób Neurologicznych – Leczenie Dorosłych Pacjentów z Polineuropatią w I lub II stadium zaawansowania w przebiegu Dziedzicznej Amyloidozy Transtyretynowej – Program B.170

Zespół Koordynacyjny:

1) kwalifikuje świadczeniobiorców do leczenia w ramach programu lekowego B.170  „Leczenie dorosłych pacjentów z polineuropatią w I lub II stadium zaawansowania w przebiegu dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej”;

2) rozstrzyga o wyłączeniu świadczeniobiorców z programu;

3) dokonuje oceny skuteczności terapii w trakcie trwania programu lekowego B.170  „Leczenie dorosłych pacjentów z polineuropatią w I lub II stadium zaawansowania w przebiegu dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej”.

Skład Zespołu:

dr n. med. Marta Lipowska – Przewodnicząca, Klinika Neurologii CSK UCK WUM, 02-097 Warszawa, ul. Banacha 1a, adres e-mail: marta.lipowska@uckwum.pl

Prof. Anetta Lasek-Bal – Zastępca Przewodniczącej, Górnośląskie Centrum Medyczne im. prof. Leszka Gieca Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, ul. Ziołowa 45-47, 40-635 Katowice – Ochojec,

dr n. med. Małgorzata Bilińska –  Sekretarz, Klinika Neurologii Dorosłych UCK, Gdański Uniwersytet Medyczny, ul. Smoluchowskiego 17, 80-214 Gdańsk

dr Michał Michalski – Członek Zespołu, Oddział Neurologiczny, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Św. Jana Pawła II, ul. Prądnicka 80, 31-202 Kraków

Terminy zebrań Zespołu Koordynacyjnego:

– 9 września 2025

Jednostka koordynująca:

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

02-097 Warszawa, ul. Banacha 1A

Kontakt do Zespołu Koordynacyjnego:

tel. +48 22 599 2858 (sekretariat Kliniki Neurologii UCK WUM)

adres e-mail: kn.csk@uckwum.pl; marta.lipowska@uckwum.pl

Dokumenty do pobrania:

Załącznik B.170 (opis programu)

Charakterystyka produktu leczniczego Amvuttra

Wniosek o zakwalifikowanie pacjenta do leczenia w programie B.170

Materiały pomocnicze:

Skala CADT- plik Word

Skala NIS – link:  https://www.hattrevaluationtools.eu/nis-neuropathy-impairment-score/

Stadia polineuropatii w przebiegu ATTRv wg klasyfikacji Coutinho- plik Word

Zasady kwalifikacji do leczenia/przedłużania leczenia w programie B.170:

Zespół Koordynacyjny (ZK), do czasu powstania kwalifikacji w systemie SMPT, w porozumieniu z NFZ przyjął tymczasowo następujący tryb postępowania:

1. Świadczeniodawca (lekarz prowadzący/ośrodek) przesyła wypełniony wniosek wraz z załącznikami o zakwalifikowanie pacjenta do programu B.170 drogą mailową na adres: kn.csk@uckwum; marta.lipowska@uckwum.pl. Wniosek może zostać podpisany podpisem tradycyjnym (wówczas należy przesłać skan wniosku) lub podpisem elektronicznym w formie pdf.
2. ZK na najbliższym posiedzeniu na podstawie wniosku podejmuje decyzję o kwalifikacji na drodze głosowania pacjenta do włączenia do leczenia/ kontynuacji leczenia i przekazuje informację w formie e-mail do lekarza wnioskującego.