W holu głównym Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM do 8 marca będzie można obejrzeć wystawę zdjęć, która towarzyszy konferencji „Choroby Rzadkie w perspektywie Pacjentów, Rodzin, Lekarzy i Opiekunów – model współpracy w ramach WUM” zorganizowanej przez Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM. Jest ona poświęcona najczęstszej rzadkiej chorobie neurologicznej należącej do chorób nerwowo mięśniowych, na którą w Polsce cierpi ok. 9 tysięcy osób. Dla pacjentów dotkniętych tym schorzeniem wyzwaniem są proste, banalne dla zdrowego człowieka czynności dnia codziennego, takie jak zapięcie guzików, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny czy podniesienie się z krzesła. Ogromne trudności sprawia wchodzenie po schodach, prowadzenie samochodu, mówienie a także jedzenie, bo każdy, nawet najmniejszy wysiłek osłabia mięśnie. Choroba jest nieprzewidywalna, zmienna i kapryśna, a stan miastenika może pogorszyć się nagle. Portrety chorych uwrażliwiają na problemy z jakimi każdego dnia muszą się oni mierzyć, ale też prezentują ich historię i zwracają uwagę na problem niewidocznej niepełnosprawności.
ZAPRASZAMY!
